Huntingtons sjukdom

Det här är texten ur Munvårdsprogrammet för personer med Huntingtons sjukdom.

Vi på Mun-H-Center har tillsammans med specialistkliniken för sjukhustandvård oral medicin, Odontologen i Göteborg, under många års tid samlat kunskap och erfarenheter kring kliniskt omhändertagande av patienter med Huntingtons sjukdom. I den här skriften har vi samlat de viktigaste erfarenheterna vi gjort när det gäller bemötande och behandling av denna patientgrupp.

Bakgrund

Huntingtons sjukdom är en fortskridande neurologisk och neuropsykiatrisk sjukdom som medför motoriska, kognitiva och psykiatriska symtom. De första sjukdomstecknen visar sig vanligtvis mellan 30 och 50 års ålder. Sjukdomen kännetecknas av balanssvårigheter och ofrivilliga ryckiga eller slingrande rörelser som blir mer uttalade med tiden. I sent skede av sjukdomen är det vanligt att rörelserna avtar och att muskelstelhet utvecklas.

Förmågan att förstå, lära in, planera och föra resonemang samt att fatta beslut försämras gradvis. Psykiatriska symtom som ångest, apati och depression förekommer. Glömska, koncentrationssvårigheter och nedsatt initiativförmåga är andra vanliga symtom. Talsörningar (dysartri) och sväljningssvårigheter (dysfagi) utvecklas gradvis och blir på sikt mycket påtagliga.

Tandvård för personer med Huntingtons sjukdom

Behov av förebyggande tandvård

Personer med Huntingtons sjukdom behöver regelbunden och förstärkt förebyggande tandvård. Förmågan till egenvård avtar successivt. Psykiatriska symtom och kognitiva svårigheter medför dessutom ofta en nedsatt motivation till att sköta sin munhälsa. Sjukdomen kan ha ett snabbt fortskridande förlopp. Det är värdefullt att etablera kontakt så tidigt som möjligt i sjukdomsförloppet för att lära känna patienten och skapa trygga rutiner. Det är viktigt att ha en långsiktig terapiplan. Valet av konserverande behandling bör noga övervägas. Komplicerade konstruktioner ska kunna skötas även när patienten blir sämre i sin sjukdom.

Neurologiska symtom och tandbehandling

Ofrivilliga rörelser medför ofta stora svårigheter att utföra mun- och tandvård och kräver ett speciellt omhändertagande. Även munmotoriken påverkas. Det nns en ökad risk för felsväljning och för att sätta i halsen vilket måste beaktas vid tandbehandling.

Riskfaktorer för munhälsan

De ofrivilliga rörelserna medför ett ökat kaloribehov och många behöver därför äta ofta. Rörelserna medför även stora svårigheter att utföra munhygien. Risken för att utveckla munsjukdomar, exempelvis karies och parodontit, påverkas också av att mat ligger kvar i munhålan till följd av försämrad självrengöring. Även gastroesofageal reflux bör uppmärksammas och behandlas. Muntorrhet är vanligt och ökar bland annat risken för karies, sköra slemhinnor och sväljningssvårigheter.

Handledning till närstående och omvårdnadspersonal

På sikt behöver närstående och omvårdnadspersonal hjälpa till med att utföra munvården. För att de ska kunna göra detta på bästa sätt behöver de få praktisk handledning från tandvården och tillgång till munvårdshjälpmedel.

Anpassa tandvårdsmiljön

Använd vid behov lift eller annat hjälpmedel för att förfytta patienten från rullstol till behandlingsstol.
Ibland kan det vara lugnare och tryggare för patienten att bli behandlad i sin specialanpassade rullstol/permobil.
Använd stödjande kuddar (till exempel Tumle dentalkuddar) för att skapa stabilitet, trygghet och ökad komfort i behandlingsstolen.
Anpassa miljön med tanke på den ökade fallrisk som finns i och med patientens okontrollerade och plötsliga rörelser.

För att få råd om fler hjälpmedel gå in i vår webbshop.

2. Kallelserutiner

Överväg kallelse med bildstöd om patienten har kognitiva svårigheter.
Avsätt gott om tid för besöket.
Påminn om tiden i nära anslutning till besöket.
Anpassa besökstiden till patientens rutiner/dygnsrytm.

Skapa din egen bildkallelse på bildstod.se

3. Anpassa tandbehandlingen

Oftast behövs assistans för både tandhygienist och tandläkare.
Hjälpmedel som skall finnas till hands för att i möjligaste mån minska riskerna för bitskador och felsväljning i samband med behandling: bitstöd, okrossbar spegel, munvinkelhållare, muntork, sug.
Överväg om roterande instrument med vattenkylning kan användas.

För att få råd om fler hjälpmedel gå in i vår webbshop.

4. Vid sväljningsvårigheter

Behandla patienten i halvsittande läge med huvudet lutat åt sidan.
Var noggrann med uppsugning av vatten (använd eventuellt två sugar), viktigt med assistans.
Överväg att arbeta under kofferdam vid risk för aspiration.
Överväg att använda muntork om patienten inte kan spotta eller skölja ur munnen.

5. Sedering

Sedering, med exempelvis Midazolam eller lustgas, kan ha en lugnande effekt på de ofrivilliga rörelserna. Huntingtons sjukdom i sig medför ingen risk för sedering men kontakt med ansvarig läkare fordras.
Om patienten har gastrostomi kan medicinen ges via denna.

6. Vid risk för bitskador

Runda av vassa tänder.
Överväg att sätta in en mjukplastskena. Denna kan i vissa fall behöva användas dygnet runt. Informera patient/assistent att inte äta eller dricka med skenan på plats med tanke på kariesrisken.

7. Vid kraftig bruxism

Om patienten har ofrivilliga käkrörelser kan tänderna slitas ned på kort tid. Skydda tänderna med bettskena. Mjukplastskena kan oftast vara lättare att acceptera än hårdplast.
Tänk på att spara gipsmodellerna eftersom mjukplastskenorna slits fort och nya behöver göras ofta.

8. Bemötande

Skapa en lugn miljö.
Vid kommunikationssvårigheter är det viktigt att invänta patientens svar eftersom många har svarslatens.

9. Särskild tandvårdsstöd

Bistå patienten med ansökan om tandvårdsstöd, F- eller N-tandvård.
Motivera vid ansökan att det är en fortskridande sjukdom och vikten av förebyggande tandvård tidigt i sjukdomsförloppet.

Läs mer om tandvårdsstöd

10. Medföljande omvårdnadspersonal

Viktigt att skapa god kontakt med omvårdnadspersonal. Motivera och ge feedback på deras insatser. Dokumentera munhälsan löpande med foto.
Uppmana assistenter att inspektera munhålan och ta kontakt med tandvården om de upptäcker sår och bitskador.
Instruera om anpassad arbetsställning och lämpliga hjälpmedel vid munvård i hemmet.

Egenvård

Låt patienten visa hur hen klarar av att sköta sin munhygien. Vid behov korrigera lite i taget.
Instruera patienten om anpassad arbetsställning och lämpliga hjälpmedel vid munvård i hemmet.
Ett individuellt utformat bildstöd och tidshjälpmedel kan användas som en hjälp för att komma ihåg munvårdsrutinerna.

Referenser

Ahlborg B., Carlsson A., Kroksmark A-K., Lundälv E., Persson M., Zellmer M. Hjälpmedelsutprovning vid mun- och tandvård. Mun-H-Center förlag 2011.
Manley G., Lane H., Carlsson A., Ahlborg B., Mårtensson Å., Nilsson M.B., Simpson SA., Rae D. Guideline for oral healthcare of adults with Huntington´s disease. Neurogen Dis Manage 2012.

Länkar

Tryckt version

Vid önskemål om ytterligare vägledning när det gäller tandbehandling och munvård vid Huntingtons sjukdom eller om du har synpunkter på innehållet i munvårdsprogrammet, kontakta oss

Om skriften

Författare: Annette Carlsson, tandhygienist och Åsa Mårtensson, sjukhustandläkare, Mun-H-Center
Layout, illustrationer och foto: Inga Svensson, kommunikatör, Mun-H-Center. Nedersta bild på sida ett i avsnitt Rekommenderat munvårdsprogram: Tumle
Tryck: 2017, uppdaterad 2019

På andra språk

Engelska - Ändra språk längst upp i menyn för att komma till den engelska sidan
Tyska - Mundhygieneprogramm Huntingtons-Krankheit, PDF A4

Diagnosbeskrivningar

Nationell databas för dokumentation av munhälsa och orofacial funktion vid sällsynta hälsotillstånd.