Andra organisationer

Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information. 

Centrum för sällsynta diagnoser

Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.

Informationscentrum för sällsynta hälsotillstånd vid Ågrenska

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta hälsotillstånd; i Umeå, Jönköping och Göteborg (Mun-H-Center) med målsättning att öka och sprida kunskap.

Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss. 

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping

Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå Universitet 

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta hälsotillstånd.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd innehåller information om fler än 300 sällsynta sjukdomar och tillstånd. 

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har ett sällsynt hälsotillstånd och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.

Ågrenskas webbplats