Webbplatsen använder antigen IE11 eller teknik som troligen inte stöds i din webbläsare.
Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en
modern webbläsare istället.
På webbplatsen använder vi cookies för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder cookies.
Dystrofia myotonika typ 1 (DM1) hör till de vanligare ärftliga neuromuskulära sjukdomarna bland barn och ungdomar. Sedan flera år tillbaks pågår ett regionalt samarbete mellan Drottning Silvias barn och ungdomssjukhus, avdelningen för odontologi vid Göteborgs universitet, Mun-H-Center, barnklinikerna och ungdomshabiliteringarna i Västra Götaland, Halland och Skåne. Under åren 1999-2001, 2003-2005 och 2011-2013 har flera tvärprofessionella projekt genomförts i Västra Götaland, Halland och Skåne. Bland annat har tandläkare och logoped studerat hur orofacial funktion, tandhälsa och bettutveckling förändrats över tid hos barn, ungdomar och unga vuxna med DM 1. Friska kontroller matchade till kön och ålder har deltagit i studierna.
Frågeställningar
Hur påverkas oral hälsa, bettförhållande och oralmotorik hos personer med DM1?
Material och metod
71 personer 0-29 år (85% av den kända populationen) har accepterat att medverka i denna denna epidemiologiska studie av personer med den medfödda och den barndomsdebuterande formen av DM1 i Västsverige och Skåne. Det är en multidisciplinär studie där undersökning av tandläkare och logoped ingår.
Nulägesrapport
Ett flertal artiklar är publicerade med data från undersökningstillfälle 1 och 2. Datainsamlingen är slutförd för undersökningstillfälle 3 och artikel om munhygien är publicerad 2016. Manusarbete pågår.
Medverkande
Annette Carlsson, Lisa Bengtsson, Åsa Mårtensson, Lotta Sjögreen och Anna Ödman. Externa partners: Muskelteamet, Regionhabiliteringen, Västra Götaland.
Kortfattad bakgrund
Personer som har en neuromuskulär sjukdom kan ha problem med munhälsa och munmotorik om ansiktets och munnens muskler är påverkade av sjukdomen. Muskelsvagheten är ofta fortskridande. Även andningssvårigheter och påverkat allmäntillstånd kan påverka munhälsan och förmågan att suga, tugga, svälja och prata.
Frågeställning
Hur förändras munhälsa och munmotorik över tid vid olika neuromuskulära sjukdomar?
Material och metod
Alla personer, oavsett ålder, som har en neuromuskulär sjukdom kan anmäla sig till att delta i projektet. En folder med information om projektet sprids till patienterna via sjukvården, habiliteringen, specialisttandvården och Mun-H-Centers webbplats. Personer som anmäler sig att delta i uppföljningsprogrammet kallas för undersökning och rådgivning. Där träffar de det neuromuskulära teamet som består av tandläkare, tandhygienist och logoped. Undersökningarna kommer att göras vid vissa åldrar: 1, 3, 7, 11, 16 och 20 år. Vuxna kallas vart fjärde år. I undersökningsprotokollet ingår fotografering, videoinspelningar, röntgen, odontologiskt- och oralmotoriskt status, talscreening och anamnestiska uppgifter. Undersökningarna på Mun-H-Center skall inte ersätta kontroller hos ordinarie tandläkare och logoped. Ordinarie vårdgivare får information om undersökningsresultaten.
Nulägesrapport
Datainsamling påbörjades 2012. Uppföljningarna påbörjades 2016 och pågår enligt protokoll.
Medverkande
Utvecklas av företaget Biteme AB i samarbete med Mun-H-Center.
Syfte
Att vidareutveckla Toykit som oralmotoriskt träningsredskap.
Målsättning
Att Toykit, förutom att träna tuggning, även skall kunna användas i syfte att öka motorisk kontroll och styrka i läppar och tunga. Patienter med oralmotoriska funktionsnedsättningar skall få tillgång till en träningsmetod som är motiverande, lustfylld, effektiv och ”multifunktionell”.
Kortfattad projektbeskrivning
Toykit är ett tuggträningsredskap som utnyttjar datorn som feedback. Mun-H-Center har varit med och utvecklat Toykit från idé till en färdig produkt. Metoden är ännu inte vetenskapligt utvärderad men klinisk erfarenhet visar av att den varit till nytta för många patienter med ätsvårigheter. Toykit har hittills sålts via företaget Frölunda Data AB (- IT för funktionshindrade) som också varit med och utvecklat produkten.
Företaget Byteme AB har i samarbete med medarbetare på Mun-H-Center utvecklat en ny prototyp av Toykit med utnyttjande av ny teknik. Återstår att konstruera och tillverka tuggdynor och andra tillbehör. Nya Toykit kommer att möjliggöra registrering av bitkraft.