Jag vill ha en sammanhållen vård där min röst räknas
Signe Björklund är engagerad. Hon vill förändra vården. Med sin diagnos EDS/HSD navigerar hon i denna önskan och det är ingen tvekan om att det här är en ung kvinna som vet vad hon vill. Mötet med 30-årsjubilerande Mun-H-Center har betytt mycket.
– Jag var på en familjevistelse på Ågrenska och fick träffa tandläkare från Mun-H-Center. Personalen på MHC har kunskap och erfarenhet av många sällsynta hälsotillstånd och diagnoser. De förstod mina behov och efter en egenremiss kom jag till Mun-H-Center för att få hjälp med tandreglering. Det känns så tryggt att vara på ett ställe där folk fattar och jag kan slappna av, säger Signe.
För de flesta personer med sällsynta diagnoser är vägen lång innan det finns klarhet kring vad symtomen beror på. Signe Björklunds resa mot en diagnos startade när hon var 3,5 år gammal. Hon var på ett rutinbesök på barnavårdscentralen och klarade inte att utföra de motoriska uppgifter som ingick i undersökningen. Där började en snårig resa genom sjukvården.
– Det är jobbigt, störigt och gör ont. Min samsjuklighet gör att jag har ganska många symtom som påverkar till exempel mitt autonoma nervsystem så att jag måste vara försiktig när jag reser mig upp från liggande eftersom pulsen då verkligen rusar iväg. Men jag är glad att jag är här och har sån koll och erfarenhet!
Hennes hälsenor blev för korta, magen krånglade och hon led av hypermobilitet i lederna. En enorm trötthet som inte gick att vila bort var en ständig följeslagare.
Signe gick ut på sociala medier och hittade mer information. Hon och hennes familj började söka information, prata med fysioterapeuter och kom så till en läkare som anade att det var Ehlers-Danlos syndrom (EDS), men som inte riktigt vågade utreda det spåret. Remiss gick vidare till Erik Kindgren, överläkare på barn- och ungdomsmedicin i Skövde och han menade att det är Ehlers Danlos syndrom. Det är ett kroniskt syndrom som man föds med. Signe har den vanligaste formen av EDS – hEDS, där h står för hypermobil. Längs med utredningsvägen visade det sig att även Signes mamma har samma syndrom.
Samsjukligheten innebär att Signe är autistisk, har ångest och svagt lokalsinne. Det är kopplat till att hennes ögon ser, men hennes hjärna kan inte alltid koppla ihop det hon ser till en logisk bild.
Önskar en sammanhållen vård
Den här komplexa bilden av symtom gör att Signe har blivit skickad runt runt i vårdkedjan.
– “Du har bara lite ångest” sa en läkare, berättar Signe. När man är autistisk är det inte ett optimalt bemötande. Det är många läkare som har trott att jag hittar på och jag har fått höra att jag inte behöver några hjälpmedel utan det är ”bara att vara med på skolidrotten.”
Signe upplever att en del läkare blir lite ställda av att hon nu kan väldigt mycket om sitt hälsotillstånd och det jobbigaste i hennes liv nu är att det tar enormt mycket energi att hålla ordning på alla recept, förnyade ansökningar och sjukvårdsbesök.
– Det bästa i mitt liv är min skola och mina kompisar! På Riksgymnasiet för rörelsehindrade får jag fysioterapi och träffa psykolog på skoltid och så fin förståelse av mina vänner. Det är jättebra!
Nu när Signe är myndig flyttar hon över till vuxensjukvården och det har gått rätt bra.
– Man har inte jättemycket kontroll över sitt liv om man har funktionshinder och därför är besöken på Mun-H-Center så sköna för här behöver jag inte förklara från början, utan jag kan få förslaget att till exempel använda positionskuddar i behandlingsstolen och blir alltid bemött med respekt, säger Signe.
Den här lusten att förändra har Signe kanaliserat till ett engagemang i Unga rörelsehindrade, där det anordnas läger och temahelger som betyder mycket för henne.
– Jag vill ha en sammanhållen vård där man är öppen för patientens kunskap om sig själv och om sin diagnos och där man inte skickas runt som det är idag, slår Signe fast.
