Andra organisationer

Det finns en rad olika organisationer som arbetar med att underlätta vardagen för personer med sällsynta diagnoser. Här har vi samlat några av dem.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser (IOD) är en nationell resurs för alla som söker information om ovanliga sjukdomar. På uppdrag av Socialstyrelsen ansvarar vi för produktion och uppdatering av Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanliga diagnoser. Databasen har utförlig kvalitetssäkrad information om drygt 300 sjukdomar och riktar sig såväl till personer som själva har en ovanlig diagnos och deras närstående, som till personal inom till exempel hälso- och sjukvård, socialtjänst, skola och myndigheter.

Informationscentrum svarar även på frågor om ovanliga sjukdomar samt ger råd om vart man kan vända sig och förmedlar kontakter inom området.

Informationscentrum för ovanliga diagnoser - besök webbplats

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser arbetar på uppdrag av Socialstyrelsen. NFSD har i uppgift att samordna, koordinera och sprida information inom området sällsynta diagnoser.

Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser - besök webbplats.

I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta diagnoser; i Umeå, Jönköping och Göteborg (Mun-H-Center) med målsättning att öka och sprida kunskap.

Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss. 

Kompetenscenter för sällsynta odontologiska tillstånd i Jönköping - besök webbplats

Odontologiskt kunskapscentrum i norr, Umeå Universitet - besök webbplats

Att leva med en sällsynt diagnos innebär ofta komplexa vård- och stödbehov. I många fall brister vården och stödet från samhället i kvalitet och bemötande av den enskilde diagnosbäraren. Riksförbundet Sällsynta diagnoser verkar för att diagnosbärare ska få bättre levnadsvillkor, bland annat genom förbättrad vård och omsorg. Förbundet har omkring 14 500 medlemmar fördelade på ett sextiotal diagnosföreningar.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser - besök webbplats

I Socialstyrelsens kunskapsdatabas finns utförlig, kvalitetssäkrad information om över 300 ovanliga diagnoser. Varje diagnostext innefattar förekomst, orsak, ärftlighet, symtom, diagnostik, behandling och resurser. Informationen skrivs i samarbete med ledande medicinska specialister och i samverkan med intresseorganisationer. För produktion och uppdatering står Informationscentrum för ovanliga diagnoser vid Göteborgs universitet.

Socialstyrelsens kunskapsdatabas om ovanlig diagnoser - besök webbplats

Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta diagnoser och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har en sällsynt diagnos och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.

Ågrenska - besök webbplats


Senast uppdaterad: 2017-09-14 09:08