Denna webbplats använder teknik som troligen inte stöds i din webbläsare, därför kan vissa saker se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Välkommen till en sällsynt dag i Nordstan!

Den sista februari varje år är det Sällsynta dagen, en dag för att uppmärksamma sällsynta diagnoser. På skottdagen är Mun-H-Center med på ett event i Nordstan för att visa att allt det sällsynta tillsammans faktiskt är vanligt.

Det finns fler än 6000 olika sällsynta diagnoser i världen och många av dessa, men inte alla, finns i Sverige. För att uppmärksamma att sällsynta diagnoser inte är något ovanligt är Mun-H-Center med på Sällsynta dagen tillsammans med bland andra Centrum för sällsynta diagnoser Väst, Nationella Funktionen Sällsynta Diagnoser och Ågrenska.

Den 29 februari fylls torget i Nordstan med olika artister och aktiviteter som till exempel en tavelutställning från Riksförbundet för sällsynta diagnoser, ansiktsmålning och instagramtävling. Valkommen till en sällsynt dag i Nordstan!

Tid: 29 februari kl 10:00 - 16:00
Plats: Nordstan, Götgatan 10, Göteborg

Scenprogram

10:00 – Konferencier Karin Klingenstierna välkomnar
10:15 – Sång med Marielle Langseth
10:30 – Intervju med Marielle Langseth
10:45 – Intervju med CSD
11:00 – Kören Harmonica och kören Delight
11:30 – Uppträdande av Clownkliniken
12:00 – Intervju med Glädjeknuff
12:30 – Intervju med Riksförbundet för sällsynta diagnoser
13:00 – Kentkören
13:30 – Intervju med Mun-H-Center
14:00 – Varietéshow av Tord Caligari
14:30  – Intervju med Ågrenska
14:45 – Sång med Puria Sharifi
15:00 – Intervju med Puria Sharifi
15:30 – Intervju med Klinisk Genitik
15:45 – Sång med Marielle Langseth
16:00 – Avslut

Aktiviteter

  • Berätteler, intervjuer och film (scenen)
  • Tavelutställning av personer med Sällsynt diagnos
  • Expertteam CSD Väst
  • Ansiktmålning med Sällsynta dagen-motiv
  • Instagramtävling
  • Glädjeknuff (kl 12:00–14:00) – åk med i joëletten (en snabbrullande och terränggående enhjuling till rullstol, som förs framåt av minst två löpare).
  • Kastlek (kl 10:00–12:00 och 13:00–14:00)
  • Clownkliniken minglar (11.45–13.00)
  • Tord Caligari minglar (14.30–15.00)

Vad är sällsynta diagnoser?

Sällsynta diagnoser är komplexa, de påverkar flera delar av kroppen och medför ofta livslånga funktionsnedsättningar. En sällsynt diagnos leder ofta till svåra utmaningar; praktisk, känslomässigt, socialt och ekonomiskt. Idag kan man konstatera att cirka 80 % av de sällsynta diagnoserna har en genetisk orsak. Genetiska sjukdomar kan vara ärftliga men ibland uppstår de utan att vara ärftliga. 

Andelen diagnoser med fastställd genetisk orsak ökar också hela tiden då gentekniken utvecklas successivt. Hos en del märks symtomen redan hos barn. Hos andra först i vuxen ålder. De kan också vara livshotande om de inte kan behandlas. Och för de flesta diagnoser finns ingen medicinsk behandling att tillgå. Kunskapen om sällsynta diagnoser är generellt sett låg och det ställs höga krav på individens eller närståendes ork, förmågor och kunskap.

Senast uppdaterad: 2020-02-21 13:26