Denna webbplats använder teknik som troligen inte stöds i din webbläsare, därför kan vissa saker se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
Gå direkt till huvudinnehållet

Se delar av vårt 25-årsjubileum

Publicerad: Uppdaterad:

Tack alla som var med och firade vårt 25-årsjubileum. Tillsammans var vi över 160 personer som lyssnade på patientberättelser och experter inom det sällsynta området.

Du som inte hade möjlighet att delta i den digitala föreläsningsdagen kan se några av programpunkterna här. 

Att främja helhetsperspektiv för personer med sällsynta hälsotillstånd

Att främja helhetsperspektiv för personer med sällsynta medicinska hälsotillstånd på nationell och global nivå. Robert tar oss med på en resa från Lilla Amundön i Brottkärr och ut i vida världen. Var är vi nu och hur ser framtiden ut?

Robert Hejdenberg, VD på Ågrenska

Människan bakom sällsyntheten

Maria har mer än 25 års erfarenhet av sällsynthet. Hon arbetar som präst och är idag ett stöd åt andra. I en intervju med logoped Åsa Mogren berättar hon om sitt liv och sina erfarenheter. Vi får en unik inblick i vilka utmaningar och situationer hon ställts inför och om vikten av att följa sina drömmar.

Maria Norberg, Präst i Töreboda pastorat

Genteknikens revolution - hur påverkar det livskvalitén för personer med sällsynta genetiska sjukdomar?

Kartläggningen av det mänskliga genomet har de senaste åren medfört helt nya former av diagnostik. Det talas om en genteknisk revolution liknande IT-revolutionen som kommer att få en allt större betydelse inom hälso- och sjukvården. Hur kan genteknik förbättra livskvalitén för personer med sällsynta genetiska sjukdomar idag? Hur såg det ut för 25 år sedan?

Lovisa Lovmar, sektionschef Klinisk genetik och genomik på Sahlgrenska universitetssjukhus

Utvecklingsneurologiska tillstånd; en tidsresa

En av Sveriges mest engagerade och produktiva forskare tar oss med på en 25-års odyssé av utvecklingsneurologiska tillstånd. ”Ingen diagnos – ingen prognos” sägs det; men vad är egentligen fördelarna med en symptomdiagnos respektive orsaksdiagnos?

Christopher Gillberg, professor på Sahlgrenska akademin

Publicerad: