Malin Netz: Sällsynt – ja visst!

För snart ett år sen utlovade jag en krönika till Mun-H-Centers fina hemsida, och funderingarna kring vad jag skulle skriva om blev många och långa. Temat jag först kom på var ”Att vara annorlunda”, men när jag började skriva märkte jag att det lät väldigt sorgligt och ledsamt. Och det kändes ju helt fel! Det jag istället vill berätta om är allt positivt jag har fått uppleva just ”tack vare” min sällsynta diagnos, som jag aldrig annars skulle fått vara med om! Jag är medveten om att det kommer att låta på gränsen till sarkastiskt och ironiskt i vissa stycken, men det är väl så livet är, eller hur...?

Innan jag påbörjar listan med mina positiva upplevelser kanske jag ska berätta vilken sällsynt diagnos det handlar om. Jag är född med hudsjukdomen Epidermolysis Bullosa; EB, som innebär att min hud är ömtåligare än normalt. På grund av denna genetiskt betingade ”hudskörhet” uppstår blåsor och sår förhållandevis lätt vid yttre påverkan som friktion och värme. I mitt fall innebär sjukdomen även en förändring i luftstrupen, som gör mig konstant hes samt något tungandad.

Nu över till 'listan':

Ett exempel på en extra ”bonus” är när jag redan som 8-åring fick börja cykla till skolan, när alla klasskompisarna fortfarande var hänvisade till att promenera. Inte så dumt! Och om det var tråkigt på skolgymnastiken kunde jag alltid skylla på blåsor på fötterna, och det var ingen som vågade ifrågasätta detta…

Som 11-åring hade jag en dröm om att få börja spela tvärflöjt. Förutom min egen musikaliska önskan fanns också en förhoppning att jag genom flöjtspelande skulle kunna öva upp min dåliga lungkapacitet. Dessvärre var flöjteleverna redan många, men när mamma påtalade mitt medicinska behov blev det plötsligt annat ljud i skällan! Fast någon tvärflöjt blev det ändå inte, utan istället valthorn. Och så här efteråt kan jag konstatera att detta var ett mycket bättre val. Flöjtister kryllar det av - men hornister växer inte på träd! Så i övre tonåren blev jag flitigt anlitad som amatörmusiker i olika sammanhang, och tjänade mina första egna slantar på detta annorlunda sätt!

När det sen blev dags att ta körkort kom nästa överraskande bonus: nämligen att länsarbetsnämnden var villig att stå för hela kostnaden! Allt medan min stackars bror hade fått gneta och streta med extrajobb på kvällar och helger, för att få ihop till den åtråvärda ”lappen”… Att jag senare fick ytterligare bidrag från försäkringskassan till införskaffande av egen bil, samt att jag får parkera nära och gratis i princip över allt, är ju heller inte något att direkt klaga över!

Och jag får ju inte glömma att berätta om Roine! Nej, det är inte farfar eller morfar eller någon annan gammal släkting. Roine är min cykel. Men inte vilken cykel som helst, utan en hopfällbar cykel av märket Microbike. Utmärkt för personer som liksom jag lever under devisen ”Att inte cykla är att gå för långt!”. Tack vare remdriften kan man ta med sig cykeln både på buss, tåg och flyg utan några sura miner på grund av smutsig och oljig kedja etc. Dessutom är cykeln oerhört kontaktskapande – mycket bättre än både hund och barnvagn – tro mig!

Men den bonus jag helst av allt vill lyfta fram är alla fantastiska människor jag träffat genom åren på grund av min diagnos. Det gäller såväl professionella som privatpersoner. Och alla resor jag fått göra får jag ju inte heller glömma. Under de senaste fem åren har jag varit i Norge, Portugal, Italien, Österrike, Finland, Holland, Frankrike, Belgien, Danmark och Storbritannien på diverse olika konferenser och kurser. Fast det som betytt allra mest är otvetydigt alla möten med mina ”EB-kompisar” runtom i världen. Känslan av att vara annorlunda tillsammans är en sällsynt och svårbeskrivlig upplevelse, men det är lite av den känslan jag hoppas kunna förmedla genom denna lilla krönika!

Malin Netz

Svenska EB-föreningen och Sällsynta diagnoser


Utskriftsversion Utskriftsversion

uiqt|wBivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{mivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{m