Elisabet Knudsen: Möte med barn och ungdomar med ansiktsmissbildningar

Möten med barn och ungdomar med ansiktsmissbildningar och deras familjer.

Att leva med ett avvikande utseende är en mycket speciell livssituation. Det blir en utmaning att odla goda personliga egenskaper och social kompetens.

Att ha en ansiktsmissbildning innebär en risk att ständigt vara betittad. Man tvingas möta främlingars alla reaktioner. De gängse spelreglerna för blickkontakt människor emellan är satta ur spel. Hur kan man då lära sig att leva med en ansiktsmissbildning utan att dra sig undan och bli isolerad.

De flesta utvecklar olika strategier för att ta hand om besvärliga situationer. De som forskar om copingstrategier beskriver, att om man har god intelligens, sinne för humor, en optimistisk läggning, goda sociala relationer etc, så har man större förutsättningar att skapa goda strategier för att hantera en psykisk påfrestning. Coping kan definieras som de kognitiva och beteendemässiga ansträngningar en person gör för att hantera psykologisk stress.

Självfallet är det så att om man har goda förståndsgåvor, så kan man lära sig att effektivt handskas med olika situationer, t ex på ett naturligt sätt berätta något om sitt funktionshinder för att minska den andres bryderi.  Har man ett förståndshandikapp kan man sannolikt inte så lätt läsa av vad varje situation kräver, utan man kan behöva ha ett personligt stöd som skydd vid exempelvis resor och shopping. Men även normalbegåvade personer vittnar om att det ofta är dagsformen som avgör hur mycket man orkar stå ut med. Några säger att det var lättare att ge svar på tal då de var yngre, att de har blivit känsligare med ökande ålder. Det är alltså inte självklart att man blir mer härdad med åren.

En engelsk psykolog, Eileen Bradbury, säger till sina barn i terapi, att de skall tänka sig att de mobiliserar ett kraftfält omkring sig som skyddar dem från retsamma blickar och kommentarer. Att lära barn ge svar på tal är en viktig uppgift för föräldrar och skolpersonal. Lärare måste aktivt arbeta för att förebygga mobbing. Barnets självförtroende påverkas mycket av hur situationen i skolan fungerar. Ett gott självförtroende som grundlagts i familjen, kan snabbt raseras om barnet blir utsatt för mobbing. Man kan inte säga att det finns några helt dåliga strategier, såsom att undvika vissa situationer. Att stanna hemma i stället för att gå på bio med kamraterna är kanske det man mår bäst av för tillfället. Ett långvarigt undvikande av sociala situationer torde dock inte vara gynnsamt med tanke på den isolering det kan medföra på sikt.

Att vara tonåring och ung vuxen med en medfödd ansiktsmissbildning är, för många, en mycket påfrestande tid. Tonårstiden är en känslig och självkritisk period, då man lösgör sig från föräldrarna och befäster sin sociala tillhörighet i olika grupper. Utstötning är vanligt. Risken för isolering är överhängande i denna brytningstid om man avviker från normen när det gäller utseende. Att ha en psykologisk stödkontakt under de här åren kan vara till stor hjälp för många.

Familjers och vänners stöd betyder mycket för livskvaliteten för den som lever med en ansiktsmissbildning.


Elisabet Knudsen
Leg psykolog


Litteraturreferenser:
Lazarus: Psychosomatic Medicine-93
Bradbury: Counselling people with disfigurement, BPS Books 1996
Partridge: Changing Faces, the challenge of facial disfigurement, A Changing Faces Publication
Gjaerum, m.fl: Att bemästra, Svenska Föreningen för Psykisk Hälsa 1998
Knudsen: Betittad men inte sedd. Tidskriften INTRA sept.-2002


Utskriftsversion Utskriftsversion

uiqt|wBivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{mivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{m