Elisabeth Wallenius: Förälder till barn med funktionshinder

Förälder till barn med funktionshinder  - himmel och helvete

Själv är jag utbildad arbetsterapeut. Efter min utbildning ansåg jag mig väl insatt och kunnig i vad handikapp var. Jag trodde nog i min enfald att jag verkligen förstod innebörden av det.

För 20 år sedan föddes mitt andra barn, en dotter, Cecilia. Hon har Aperts syndrom ett mycket ovanligt missbildningssyndrom, som innebär en rad konsekvenser där ett felbildat ansikte, skalle, händer och fötter är mest påtagligt.

Cecilias ankomst förändrade mitt och min familjs liv, på ett sätt som vi inte kunnat föreställa oss. Detta syndrom hade vi aldrig hört talas om, det fanns inte ens i vår fantasi. Frågan var hur jag och min man skulle klara av denna situation. Föräldrarollen hade vi sedan tidigare erfarenhet av och tyckte att vi klarade. Men den här föräldrarollen innebar inte samma sak, denna hade ytterligare en dimension. Vad innebar den nya situationen och vad förväntades av oss? Frågetecknen radades upp och ingen i vår omgivning kunde hjälpa oss att få våra frågor besvarade. En svårighet var att inte ha kontakt med andra föräldrar med erfarenhet av detta. Eller att ha någon att referera till och att identifiera sig med.

Från början handlade livet mest om att överleva – att klara situationer. Att klara sig själv och vårt förhållande. Att räcka till för både Cecilia och hennes två år äldre bror Alexander.
Tid – kraft – tid – kraft – tid, det var det som nu blev livets innebörd.

Upplevelserna var i alla stycken mardrömslika. Måtte vi vakna upp ur denna fasansfulla dröm. Det tog sin tid att vakna - kanske två, tre år senare insåg jag plötsligt att livet gick vidare och att vi alla förändrats i familjen.

Jag kunde nu känna en uppriktig glädje av den erfarenhet som jag fått. Jag insåg snart att den även gav mig kunskap och kraft samt ett nytt sätt att tänka.

Jag upplevde saker på ett nytt sätt. Det som tidigare varit viktigt var inte viktigt längre och vise versa. Jag upplevde en intensivare glädje nu, än jag tidigare gjorde. Genom att inte ta glädjen för given blev den mera intensiv och översvallande när den väl kom. Även om sorgen alltjämt fanns närvarande.

En ny bild av livet växte fram.
Tänk Dig livet som en promenad, en vacker vinterdag. Marken är täckt av ett tunt lager pudersnö, alldeles glänsande vitt. Trädens grenar är mjukt inlindade i vacker rimfrost som ger fantastiska formationer. Solen skiner från en klarblå himmel, solstrålarna glittrar i de oändligt många iskristaller som bildats. Vid strandkanten är vassen råggul och speglas i den blanka, släta isen. Naturen är så förunderligt vacker och ger en fantastisk och överväldigande känsla av lycka.

Men trots att isen är tjock då det varit kallt under en lång tid, är det skrämmande att gå ut på den. Det sjunger och dånar i den mäktiga ismassan då långa sprickor bildas. Plötsligt händer det, isen brister. Vattnet är isande kallt, svart och skrämmande. I den situationen handlar det om att ha kraft att ta sig upp. Göra rätt, inte drabbas av panik. Vara väl förberedd och ha rätt utrustning för att klara påfrestningen. Hoppas att det finns hjälp att få, från någon som ser och vågar hjälpa till, då det är svårt att klara sig upp själv.

Genom vaken och det kalla vattnet vill jag åskådliggöra alla de svårigheter och prövningar i livet som är en realitet för mig och andra föräldrar som har barn med funktionshinder. Känslan att tappa fotfästet och inte klara av händelser som alltjämt uppkommer då nya komplikationer uppstår för barnet. Eller i kontakter med vårdpersonal/handläggare som är mindre bra och ibland till och med dåliga. I vårdkontakter när jag inte blir respekterad eller förstådd eller när mina eller mitt barns behov inte tillgodoses.

Den vackra vintervyn får illustrera det positiva - den nya erfarenheten och kunskapen. En personlig mognad som denna livserfarenhet gett mig. Alla positiva och bra verksamheter med personal som ger oss stöd och delaktighet. Det finns många goda exempel på välfungerande verksamheter där viljan och förmågan att arbeta på familjens villkor är det viktiga och där man gemensamt uppnår fina resultat.

En sak till, jag har genom åren lärt mig att inte falla i vattnet så ofta. Nu kan jag genom min erfarenhet skydda mig, även om det trots allt fortfarande händer.

Elisabeth Wallenius
Förälder och ordförande i riksförbundet Sällsynta diagnoser
www.sallsyntadiagnoser.nu


Utskriftsversion Utskriftsversion

uiqt|wBivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{mivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{m