Lotta Appelqvist: Dagen när mitt liv förändrades

Lotta Appelqvist, mamma till Albin, berättar hur det kändes när hennes baby fick diagnosen Langerhans cellhistiocytos (LCH) 1992. Det var en barntandvårds-specialist som anade vad som var orsaken till Albins symtom och remitterade honom till Barnonkologen. Information om sjukdomen finns att hämta på nätet: Socialstyrelsen, Ågrenska och Ffh (Föräldraföreningen För barn med Histiocytos).


Det har börjat dra sig mot höst - lugnat ner sig i turiststaden Vaxholm, som ligger i Stockholms skärgård. Jag har under våren och sommaren drivit Vaxholms Gästhamn tillsammans med min sambo. Vår lilla bebis, Albin, har varit med oss där sedan han var nyfödd och hängt i en bärsele på min mage när han inte legat i vagnen. Han är snart sex månader gammal och vårt lugna liv och föräldraledighet skulle ta sin början under hösten när hamnen stängdes för säsongen.

Det är söndag och Albin skriker och skriker. Jag ser att hans mun att är alldeles sårig och infekterad och att det mitt i härden finns något som ser ut som en kindtand på väg upp. Han måste ha jätteont. Vi åker in till Tandakuten i Stockholm. Där träffar jag en tandläkare som skakar fundersamt på huvudet och hänvisar oss till Eastmaninstitutet direkt på måndagen. - Där har de specialister, säger han, för jag har då aldrig sett något liknande… Vi åkte hem igen och såg fram emot morgondagen och besöket på Eastmaninstitutet.

Det hade varit problem med Albin ända sedan vi kom hem från BB. Skorv i hårbotten och konstiga plitor i ansiktet som enligt barnläkaren var hormonprickar. Albin hade svåra blödande och varande eksem under armarna och i ljumskarna samt runt anus. Öronen var fulla med illaluktande flytningar. Naveln läkte inte heller utan såsade på och det var många lapis-turer med BVC-sköterskan, som tyckte att allt var normalt och att det skulle bli bättre om jag slutade dricka mjölk till kaffet. Redan här borde man ha reagerat från BVC, istället för att tycka att jag var en hysterisk mamma som bara hittade massa fel på mitt förstfödda barn. Oftast är det ju så att vi mammor känner på oss om något inte står rätt till.

Hur som helst, på måndagsmorgonen bar det av till Eastmaninstitutet. Där hade vi turen att träffa en barntandvårdsspecialist som hade många års erfarenhet och som även forskade på udda diagnoser, bl.a. Histiocytos. Hon tittade på mig och sa att vi måste ta bort Albins kindtand, som jag senare fick veta hade lossnat på grund av ett granulom i käkbenet. Vi fick en återbesökstid dagen därpå. Albin skulle ta penicillin innan i förebyggande syfte. Vi åkte hem och inväntade morgondagen, dagen när vårt liv skulle förändras.

Träden har börjat ändra färg. Det är klart väder med sol och blå himmel, en underbar höstdag i september 1992, och vi åker för andra gången till Eastman, nu för att ta bort tanden. Jag får beskedet att vi måste åka Barnonkologen på Karolinska Sjukhuset för att vidare undersöka vad som var orsaken till Albins symtom. Jag som aldrig hade varit på sjukhus innan jag fick Albin. O MY GOD - HJÄLP - vad är det som händer? Jag var förtvivlad och allt blev KAOS. Mitt barn har nog fått cancer, en svår sjukdom. Kommer han att dö nu?

Men Albin dog inte utan lever fortfarande och fyller snart 15 år. Han går på kontroller flera gånger per år på Barnonkologen. Han har genom åren fått utstå många och långa behandlingar med cellgifter och cortison. Han har fått en del bestående men och har bl.a. skador i centrala nervsystemet, men lever nu ett förhållandevis gott liv. Albin gillar att spela fotboll, handboll och sitta vid datorn förstås, precis som alla andra tonåringar. Han är mycket intresserad av musik och hade för ett par veckor sedan sin prao på ett radiobolag i Stockholm. Det var toppen, tyckte han. Att han har sin kroniska sjukdom kvar och att den ligger och 'lurar' är det nog ingen som kan ana.


Utskriftsversion Utskriftsversion

uiqt|wBivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{mivvm||m5kizt{{wvH%vozmoqwv5{m