Webbplatsen använder teknik som troligen inte stöds av din webbläsare som exempelvis Internet Explorer 11. Vissa saker kan se konstiga ut eller inte fungera. Vi rekommenderar att du byter till en modern webbläsare istället.
På webbplatsen använder vi cookies för att webbplatsen ska fungera på ett bra sätt för dig. Genom att surfa vidare godkänner du att vi använder cookies.
Det finns en rad olika organisationer som arbetar med att underlätta vardagen för personer med sällsynta hälsotillstånd. Här har vi samlat några av dem.
Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta i första hand CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
Ågrenska är ett nationellt kunskapscentrum för sällsynta hälsotillstånd. Sedan mars 2020 har de uppdraget att ta fram och kvalitetssäkra diagnostexter till Socialstyrelsens kunskapsdatabas om sällsynta hälsotillstånd och sprida information om dessa.
I Sverige finns tre nationella odontologiska center för sällsynta hälsotillstånd; i Umeå, Jönköping och Göteborg (Mun-H-Center) med målsättning att öka och sprida kunskap.
Vårdgivare och patienter/familjer från hela landet kan söka information, råd och stöd. Det finns inget krav på remiss.
Ett nationellt kompetenscentrum för sällsynta hälsotillstånd och en unik mötesplats för barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar, deras familjer och professionella. Ågrenska arbetar med kompetensutveckling och stöd för dem som har ett sällsynt hälsotillstånd och deras närstående, bland annat genom att arrangera familje- och vuxenvistelser.
